ได้ยินข่าวมาว่าพี่เอ๋ไม่สบาย ย้อนกลับไปมีโรคอะไรบ้าง?
เอ๋ : เริ่มตั้งแต่เป็น SLE ก่อน เท่าที่รู้กันเราไม่สามารถหาสาเหตุมันได้ แต่เป็นโรคที่สามารถกระทบกับทุกส่วนของร่างกายได้ แล้วมันก็ขึ้นสมอง ทำให้เส้นเลือดสมองตีบ ผ่าสมอง แล้วมันมาเกาะที่หัวใจ ทำให้หัวใจวายเฉียบพลัน เราก็ต้องใส่ขดลวดหัวใจ ล่าสุดก็คือลงไต

พี่เอ๋รู้ตอนไหนว่าเป็น SLE?
เอ๋ : ตอนนั้นที่ถ่ายแบบเยอะๆ ที่ประตูน้ำ มันก็ 20 กว่าปีแล้ว ตอนนั้นพี่เริ่มเป็นปีกผีเสื้อ เป็นผื่น ตอนแรกคิดว่าแพ้แดด แต่พอมันเป็นหนักขึ้นเริ่มปวดตามข้อ ข้อเริ่มบวม ก็เริ่มไปตรวจหาสาเหตุที่ละเอียดขึ้นถึงได้เจอว่าเป็น SLE ซึ่งตอนนั้นก็ไม่รู้หรอกว่า SLE คืออะไร แต่รู้ว่ามันเป็นโรคพุ่มพวง แพ้ภูมิตัวเอง

สิ่งที่เราต้องดูแลตัวเองตอนนั้นยังไงบ้าง?
เอ๋ : ตอนนั้นยังไม่น่ากลัว แค่รู้ว่าเป็นผื่น แต่พออยู่นานไปมันมีผลกระทบต่อไต ต่อสมอง ทำไมเราหันไม่ได้ ทำไมเลือดไหลออกทางหู ทำไมเลือดกำเดาไหลตลอด ทำไมข้อถึงบวม

เรากินยาให้ไม่เป็นได้ไหม หมายถึงลดภูมิ?
เอ๋ : ไม่ได้ โรคนี้ไม่สามารถรักษาหายได้ แต่สามารถทำให้มันสงบได้ เพราะฉะนั้นเราต้องดูแลตัวเองมากๆ เพื่อให้โรคมันสงบ

ในช่วงที่รู้ว่าตัวเองเป็น จนเริ่มลามไปที่อื่นๆ มันใช้เวลาขนาดไหน เราดูแลรักษายังไง?
เอ๋ : ก็ดูแลตามที่หมดว่า แต่ด้วยความที่เป็นช่วงเราหาเงินได้เยอะ อะไรที่เป็นเงินทำหมด นอนน้อย นอนในรถตู้ ถึงเวลาขึ้นเวทีเราขึ้นเวที ว่าจะเสร็จตี 2-3 แล้ว 7 โมงเช้านัดกองถ่ายละคร ตอนเย็นแคตวอล์ก เดินแบบ ถ่ายแบบ ดูแลตัวเองน้อยมาก

แล้วอาการอื่นๆ เริ่มจากที่รู้ว่าเป็น SLE พอมันเริ่มไปที่หัวใจ ไปสมอง ไต เป็นกี่ปี?
เอ๋ : พอมันเป็นเยอะ เราต้องให้เลือด เม็ดเลือดขาวมันจำเม็ดเลือดแดงไม่ได้ มันก็จะกิน พอมันกินกัน เราก็ต้องให้เลือดพอให้เยอะๆ เชื้อโรคแฝงที่อยู่ในเลือดมันไปกระตุ้นมะเร็ง ทุกคนมีเชื้อมะเร็งหมดเลย แล้วเผอิญพี่แจ็กพ็อตหน่อย ไปเจอเชื้อโรคที่มันเป็นเชื้อแฝง มันกระตุ้นมะเร็งขึ้นมา กลายเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว ในขณะรักษามะเร็ง มันก็ขึ้นสมอง ทำให้เส้นเลือดก้านสมองมันตีบ หันไม่ได้ มีเลือดกำเดาไหลตลอด

ตอนแรกเข้าใจว่าเราตกหมอน ปวดคอ จน 1-2 วันเริ่มมีเลือดกำเดาไหลมากขึ้น มีเลือดออกที่หู ถึงได้ไปตรวจ หมอบอกว่าเกิดจาก SLE ก็เลยผ่าตัดสมองด้วยการเลเซอร์ และหลังจากนั้นเกล็ดเลือดต่ำ มันไปกินเกล็ดเลือด หลังจากที่เรารักษามะเร็งแล้วต้องให้ยา ให้เลือด ทำคีโม เกิดการแพ้อะไรอย่างนี้ พอแพ้เขาก็ให้เม็ดเลือด กลายเป็นกินเม็ดเลือด พอเม็ดเลือดเราน้อย ปกติคนเรามีเม็ดเลือด 150,000-450,000 แต่ของพี่เหลือประมาณ 9,000 เขาเลยจำเป็นต้องตัดม้าม ตัดไส้เมตรกว่า

หมอได้บอกไหมว่าตัดทำไม?
เอ๋ : เอาเขาออกไป เพื่อเกล็ดเลือดเราคงที่ พี่ก็ไม่รู้เหมือนกันว่าระบบมันเป็นยังไง แต่คุณหมอบอกว่ามันเป็นทางเลือกสุดท้าย

2 ปีที่แล้วก็มีภาวะซ้อนขึ้นมาอีก ไตวาย?
เอ๋ : ไตวายเฉียบพลัน กับหัวใจวายเฉียบพลันพร้อมกัน คือมันไม่ได้มีอาการแบบเธอกำลังตัวร้อนนะ กำลังเป็นไข้นะ ไม่มีเลย เข้าห้องน้ำตี 3 กว่า คือล้มไป หลังจากนั้นไปรู้สึกตัวอีกทีที่โรงพยาบาล เขาปั๊มหัวใจแล้วฉีดยากระตุ้นถึงได้รู้สึกตัว แล้วทำขดลวด แล้วหลังจากนั้นก็ย้ายไปสถาบันไตภูมิ เพื่อไปฟื้นไต ให้ไตทำงาน ตอนนั้นบวม 78 กิโล มันไม่ขับออก ร่างกายตรงไหนที่มีรูจะมีท่อหมดเลยยกเว้นหู ส่วนที่ไม่มีท่อก็โดนเจาะให้ ให้อาหารทางสาย ฟอกไต กระตุ้นไต มันจะมีช่วงนึงที่กลับมาอยู่บ้านแล้ว เวลาออกไปไหนหลายคนถาม ท้องเหรอ กี่เดือน ก็เลยให้ดู เลย มันบวมน้ำ

ใช้เวลารักษาที่ไตวาย หัวใจวาย นานไหม?
เอ๋ : 19 สิงหาคม ปี 64 จนถึงต้นเดือนพฤศจิกายน 3 เดือนที่อยู่บนเตียงไม่ได้ไปไหน ใช้แพมเพิร์สเป็นห้องน้ำ

ช่วงที่รู้สึกตัวที่โรงพยาบาล สิ่งแรกที่คิดคืออะไร?
เอ๋ : รู้สึกตัวตอนไหนไม่รู้ แต่ช่วงที่คุมสติได้ สิ่งแรกที่เห็นคือลูก ซึ่ง ณ วันนั้นเขาไม่ได้อยู่ตรงนั้น เขาอยู่นิวซีแลนด์ แต่ภาพที่มันปรากฏที่เราลืมตาขึ้นมา จำสติตัวเองได้ภาพแรกที่เห็นคือลูก ตอนนั้นน้องก็รู้ น้องจะอยู่กับพี่แทบจะ 24 ชม. จะมีโทรศัพท์สแตนด์บายอยู่เครื่องนึงตั้งให้เขาดู พอพี่ไม่พลิกตัว หรืออยู่ในท่านั้นนาน เขาจะโทรหาเพื่อนที่เฝ้าให้ช่วยดูแม่หน่อย

ตอนที่พี่นอน 3 เดือนกว่า พี่คิดอะไร พี่ผ่านตรงนั้นมาได้ยังไง?
เอ๋ : กำลังใจจากคนรอบข้างมันก็สำคัญเนาะ แต่ความเข้มแข็งของตัวเองมันสำคัญที่สุด ด้วยเหตุและผลที่เรามีลูกด้วยมั้ง แล้วเรายังมีคุณแม่ที่อายุมากแล้ว แล้วท่านก็ไม่สบาย เป็นอัลไซเมอร์ เป็นสโตรกด้วย มีความห่วงตรงนั้นด้วย รู้สึกว่าเราเกิดมาเพื่อใช้กรรม เราคิดอย่างนั้นดีกว่าไหม ทุกคนไม่มีใครสมบูรณ์ ทุกคนมีทุกข์ มันอยู่ที่ว่าเราบริหารทุกข์ยังไง ด้วยโรค ด้วยอะไรยังไง พี่น่าจะจากโลกนี้ไปก่อนทุกคน เพราะฉะนั้นการเตรียมตัวของพี่มีทุกเวลา มีคิดทุกเวลา มันก็พร้อมแล้วนะ อีกอย่างหนี้สินไม่มี ลูกก็โตแล้ว แต่ด้วยวาระกรรมเราเลือกที่จะไปยังไม่ได้ ฉะนั้นช่วงเวลาที่อยู่ตรงนี้ทำยังไงก็ได้ให้ยิ้มได้มากที่สุด หัวเราะได้มากที่สุด เสริมสร้างความสุขให้คนรอบข้างได้มากที่สุด

อัปเดตนิดนึงในบรรดาทุกโรค?
เอ๋ : ไต หัวใจ เบาหวาน ความดัน

ขดลวดในหัวใจมีกี่เส้นแล้ว?
เอ๋ : 2 เส้น ถ้ามีอีกเส้นหมอบอกคงจะต้องผ่า ส่วนไตตอนนี้ก็กินยาอยู่ มะเร็งเม็ดเลือดขาวก็กินยาคุมอยู่ ภาวะเบาหวานก็กินยาอยู่

อะไรที่ทำให้พี่ยิ้ม คุยเล่น ทำเหมือนฉันไม่มีโรคเลย?
เอ๋ : ยอมรับความจริง ปล่อยวาง การบริหารความจริง อ๋อ มันเป็นเช่นนั้นเอง รู้จักมันให้ได้ บริหารความทุกข์ให้เป็น แล้วเป็นสุขเอง เมื่อก่อนพี่ใจร้อนไม่ค่อยยอมใคร เดี๋ยวนี้มีความรู้สึกว่าเขาเป็นของเขาแบบนั้น เราก็ปล่อยเขาไป

ทุกวันนี้ต้องดูแลตัวเองยังไง ความคิดเปลี่ยนไปจากเดิมเลยไหม?
เอ๋ : ต้องดูแลตัวเองมากเป็นพิเศษ บางวันเห็นพี่อย่างนี้ไม่แน่ตื่นมาบวม หน้าเบี้ยว ถ้าเรานอนบนหมอนแล้วหน้าเราบวมขึ้นมา มันก็จะเป็นพระจันทร์ครึ่งเสี้ยว ต้องดูแลตัวเองมากตรงนี้ 1.กินยาตรงเวลา 2.ออกกำลังกายเท่าที่ออกไหว พักผ่อนเพียงพอ ไม่เครียด รู้จักปล่อยวาง

ยังต้องคุม SLE อยู่ด้วยใช่ไหม?
เอ๋ : ใช่อันนี้สำคัญ ยังต้องกินสเตียรอยด์ ต้องให้ยาเคมีอยู่เป็นระยะๆ

อีกสิ่งที่พี่เอ๋อยากทำตอนนี้คือใส่ชุดว่ายน้ำ?
เอ๋ : ไม่ได้แล้ว อย่าให้เปิดมานะ แผลผ่าตัดเป็นแผนที่ประเทศไทยเลย

พี่เอ๋ป่วยหนักถึงขั้นตาบอด?
เอ๋ : มันขึ้นตา มันมีภาวะน้ำตาลด้วย พอ SLE มันมา พี่ก็ไม่รู้ว่าระบบของเชื้อโรคมันเป็นยังไง มันเริ่มจากตาบวม สักพักจมูก ปากเริ่มบวม ในขณะที่ตากับจมูกเริ่มบวม ตามันก็จะมองไม่เห็น จะค่อยๆ บอด โดยที่มันไม่มีแผล ที่เรารู้จักเพชรา เราไม่รู้เลยถ้าเราเจอท่าน เขามองกันอย่างนี้ แต่จริงๆ แล้วเขามองไม่เห็น พี่ก็เหมือนกัน มองอะไรไม่เห็น ทุกอย่างมืด นั่นแหละที่พี่ทำใจไม่ได้ แล้วเราจะได้เห็นลูกเหรอ คือมองไม่เห็นเลย

มันเป็นภาวะ 6 ชม. ครึ่งวัน หรือมันเป็นแบบนั้นอยู่หลายๆ วัน?
เอ๋ : ตอนมันบวมก็ยังไม่ได้คิดอะไรมาก แต่พอเริ่มรู้สึกตัวว่าเราเริ่มมองไม่เห็นแล้ว พี่ไปหาหมอเร็ว

หมอรักษายังไง?
เอ๋ : เขาฉีดยาเข้าไปในตาเลย เหมือนในตาขาดออกซิเจนด้วย ทุกอย่างก็รีบไปกระตุ้นตา ตอนเขาทำเราก็รู้สึก แต่เขามียาชา เหมือนผ่าตัด บอลลูนหัวใจพี่ก็ไม่ได้วางยาสลบนะคะ แค่บล็อกหลัง แค่รู้ว่าขั้นตอนมันเป็นอย่างนี้

พอฉีดปุ๊บมันดีขึ้นเลย หรือต้องใช้เวลา?
เอ๋ : ไม่ๆ เกือบเดือน

ที่ไม่สามารถมองเห็นเกือบเดือน ตอนนั้นทำยังไง?
เอ๋ : มีพี่เลี้ยง มีเพื่อนที่คอยดูแล แล้วก็โทรคุยกับลูก คุยกับแม่ แม่ก็จะมาเยี่ยมมาดูแล อยู่ใกล้หมอมากเลย เพราะพี่กลัวตาบอดมาก

อันนี้รู้สึกแย่ที่สุด?
เอ๋ : ใช่ๆ เพราะตัดม้าม ทำอะไรเราไม่เห็น มันอยู่ข้างใน แต่เราสามารถมองเห็นความสวยงามของโลกนี้ได้ เราใช้ตา เราใช้การมองเห็น พี่คิดว่าสายตาสำคัญ มันไม่เห็นอะไรแล้วมันเป็นภาระคนอื่น

คุณหมอบอกว่ากลับมาเหมือนเดิมแน่นอน หรือเราคิดว่าไม่น่าจะ?
เอ๋ : คุณหมอบอกว่ามันกลับมามองเห็นนะ แต่ไม่เหมือนเดิม 100% ให้ทำใจ ถ้าโชคดี ไม่ดื้อหมอให้ยาตรงเวลา ก็จะดีขึ้น

มีแอบคิดเผื่อไหมว่าจะมองไม่เห็นตลอดไป?
เอ๋ : พี่ไม่เคยท้อนะ พี่ไม่คิดมาก เป็นคนคิดบวก ถึงจุดๆ หนึ่งจะรู้สึกว่าไม่มีอะไรสำคัญเท่าการมีสุขภาพที่แข็งแรง ถ้าวันหนึ่งพี่ตาบอดพี่เลือกที่จะตายดีกว่า ถ้าพี่ตาบอด พี่ไม่สามารถมองเห็นความสวยงามบนโลกนี้อีกแล้ว ได้แค่การสัมผัสไปจับ แล้วไม่รู้ว่ามันเป็นอะไร นอกจากไปชิมหรือถามคนอื่น มันไม่ใช่พี่

อันนี้เป็นเหตุผลที่พี่เคยคิดจะไม่อยู่ในโลกนี้?
เอ๋ : ทุกครั้งเวลาเราไหว้พระ ขอพร สัจจธรรมของเราเลยคือขอให้พรุ่งนี้ตื่นมาอย่างสมบูรณ์ แต่ตอนเรื่องตารู้สึกว่ากราบพระทุกครั้ง ต้องบอกว่าพรุ่งนี้หนูไม่ตื่นแล้วก็ได้ ถ้าหนูยังมีบุญอยู่ อย่าทรมานหนูอีกเลย หนูยอมแล้ว ลูกโตแล้ว การมองไม่เห็นมันทรมาน

แล้วจุดที่กลับมา ฉันจะสู้แล้วมันคืออะไร?
เอ๋ : อาจจะเป็นเพราะเรื่องของลูกด้วย เรื่องคุณแม่ด้วย ถ้าเราต้องอ่อนแอ มันทำให้เราทรุด แล้วเรามานอนติดเตียง เราเป็นภาระคนอื่นไหม ไม่ใช่พี่ร้องไห้ไม่เป็นนะ เพียงแต่ไม่เคยร้องให้ใครเห็น

เห็นบอกว่าเป็นเพราะคำพูดของลูกสาวด้วยที่ทำให้พี่อยู่ต่อ คำพูดนั้นคืออะไร?
เอ๋ : ไม่มีแม่หนูอยู่ไม่ได้ แม่ต้องดูแลตัวเองนะ แม่ต้องเข้มแข็งนะ ไม่มีแม่หนูจะอยู่ยังไง.